Editorial, Diário De Um Hemofílico De Bem Com A Vida e Mais...

Terça-feira, 23 de Junho de 2009

FISIOTERAPIA E HEMOFILIA, EQUAÇÃO DE SUCESSO.




HEMOFILIA E FISIOTERAPIA, EQUAÇÃO QUE DA CERTO:



Embora muitos hemofílicos desconheçam a importância da fisioterapia, e existam poucos profissionais e locais especializados no tratamento fisioterápico da hemofilia, ela é indispensável nesses casos.

Importante ressaltar que, o profissional que for trabalhar com fisioterapia em hemofílicos, deve levar em conta, que deve se ter atenção especial com estes pacientes e nem todos os exercícios fisioterápicos convencionais podem ser feitos no mesmo dadas às peculiaridades de sua patologia (risco de hemorragias decorrentes das atividades).


FISIOTERAPIA, ANTES DURANTE E DEPOIS,
SEMPRE INDISPENSÁVEL AOS HEMOFÍLICOS:



A fisioterapia é de fundamental nos hemofílicos, antes mesmo de uma hemorragia surgir, prevenindo-as, e também durante as hemorragias minimizando riscos de danos musculares ou articulares e as dores. E depois, tratando para o restabelecimento mais rápido e sem seqüelas.


DAS HEMORRAGIAS E DAS PECULIARIDADES DA HEMOFÍLIA:

Quanto mais pronto tratamento de uma hemorragia no paciente hemofílico, menos sangue acumulado no local, menos sintomas e riscos de seqüelas, atendimento este que, além do medicamento hemoderivado, fator de coagulação, também como já dito aqui, pode ter contribuição da fisioterapia.

Importante frisar, que a hemofilia se manifesta muito além do aspecto sintomático direto das hemorragias, influindo também no seu aspecto psicológico.
O hemofílico pressente, sabe que sofreu uma hemorragia – antes mesmo, de surgirem sintomas, é o que denomina-se aura. Henfil, que era hemofílico, dizia que os hemofílicos desenvolvem um apurado sistema de alerta de perigo.

SOBRE OS LOCAIS DAS HEMORRAGIAS E COMO SE MANIFESTAM AS INTERCORRÊNCIAS HEMORRÂGICAS:

As hemorragias podem ocorrer em qualquer parte do corpo e podem ser espontâ-neas.

HEMORRAGIAS NAS ARTICULAÇÕES – HEMARTROSES:



As hemorragias nas articulações são comuns, (hemartroses), intra-articulares, e podem causar artrose, deformidade e incapacidade se houver demora para admi- nistrar o tratamento, a articulação inchará com dores muito fortes.

HEMORRAGIAS MUSCULARES – INTRAMUSCULARES:

O sangramento dentro dos músculos, intramuscular, também são comuns, os lo-cais mais freqüentes: panturrilha, virilha e antebraços. Causam inchaço, pressão dentro dos músculos, e podem danificar nervos e vasos sanguíneos.
No antebraço, por exemplo, pode produzir deformidade da mão. O enrijecimento do músculo é outro sintoma importante, bem como, dormência e formigamento.
“Se não for administrado um tratamento imediato, poderá ocorrer um dano irrever-sível do músculo e paralisia”.

PRONTO TRATAMENTO FUNDAMENTAL, INCLUSÍVE FISIOTERÁICO:

Quanto mais rápido o tratamento de uma hemorragia, com medicamento coagulante, único meio de controlar uma hemorragia em um hemofílico, menos sintomas e tempo de reabsorção do sangue acumulado (edema), e obviamente menos sintomas.

Também a fisioterapia pode e deve ser iniciada junto com o tratamento medi-camentoso, durante a hemorragia.

FASES DA FISIOTERAPIA NA HEMOFILIA:

A fisioterapia no tratamento do hemofílico deve ser feita em 4 (quatro) fases, em-bora, hoje, no Brasil seja feita praticamente apenas após as hemorragias, para reverter os efeitos das hemorragias – ou pior, muitas vezes, quando seqüelas mais complexas já surgiram, e seu tratamento é ainda mais difícil.
Não é incomum ver hemofílicos sequelados, muitos irreversivelmente, sendo que, se tivessem sido tratados com a adequada fisioterapia, no tempo certo, poderiam
ter se recuperado.

DAS FASES DO TRATAMENTO FISIOTERÁPICO NA HEMOFÍLIA:


FASE SUBAGUDA

Nessa fase, o tratamento ocorre 48 horas após, com objetivos de auxiliar através de exercícios físicos, a eliminação do sangue acumulado, melhorando a amplitude de movimentos (ADM) e possibilitar a recuperação da mobilidade das articulações.

FASE CRÔNICA:

Visa fortalecer a musculatura, diminuir edemas acumulados nas articulações, alongando as estruturas retraídas. Melhorar o padrão postural e conscientização do esquema corporal.
Nas hemorragias intramusculares, dependendo da gravidade, pode ocorrer total impotência funcional.
O derrame é reabsorvido lentamente, através da membrana sinovial que se infla-ma e hipervasculariza, caracterizando sinovite crônica hipertrófica. O hemofílico adquire postura corporal viciosa, causada pela dor e grande quantidade de líquidos intra-articular.

A FISIOTERAPIA É FUNDAMENTAL PARA PREVENÇÃO DE HEMORRAGIAS, E QUALIDADE DE VIDA DOS HEMOFÍLICOS:

As hemartroses de repetição poderão levar a sinovite crônica, com hipertrofia e hipervascularização da membrana sinovial, por meio de vasos anômalos, mais fáceis de serem rompidos, tornando mais fácil um novo sangramento.

Ocorrerá impregnação por hemossidrina, agregação de células inflamatórias perivasculares, zona de fibrose na membrana sinovial, etc.

Após repetidos episódios de regugidização em uma dada articulação, ocorrerão atrofias musculares, instabilidade articular, incongruências, desvios, com dimi-nuição da capacidade funcional, como as posições de flexão do cotovelo, etc.
A fisioterapia e a atividade física voltada para o fortalecimento articular e muscular, podem eliminar estas intercorrências e prevenir hemorragias, e por outro lado, possibilitar melhor mobilidade mesmo diante de uma hemorragia.

Eu próprio, hemofílico posso comprovar, exercícios físicos e adequada fisioterapia, previnem hemorragias, entre outros ganhos aos pacientes com hemofilia.

ALTERAÇÕES MÚSCULO ESQUELETICAS E SUAS IMPLICAÇÕES DIFERENCIADAS NA HEMOFÍLIA:

Um fato que merece ser lembrado, é que geralmente ocorre dissociação clínico-radiológica no paciente hemofílico, pois várias vezes hemofílicos apresentam um quadro radiológico articular com graves alterações, e apesar disso, o paciente mantém uma razoável amplitude de movimentos, o que não é comum ocorrer em pacientes com outras patologias.
Isso pode ser devido, segundo a fisiatra, Dra. Ana Maria Cerqueira, a cronicidade do processo e ao longo período de adaptação.
Eu como paciente, concordo com essa teoria, mas vou mais além, as vivências da hemofilia ensinam algumas coisas aos hemofílicos, como resistência e controle mental da dor.

Mas esse fato, da dissociação clínico radiológica é um fenômeno curioso.
Pessoalmente, possuo artrose nos dois tornozelos, atrofia da panturrilha e edema residual no joelho direito, mas consigo me locomover praticamente normal, às vezes normal mesmo, e inclusive, faço trilhas ecológicas e caminhadas e amo andar a pé.

E, curioso mesmo, foi quando fiz meus últimos raios-X. “Já possuo as artroses desde 1993, ou seja a 8 (oito anos), e o período crítico foi de 1993 a 1995, depois o quadro praticamente estabilizou, e quando desse exame que cito aqui, fazia um ano que estava sem sintoma algum – mas ao revelar o exame, o médico que o realizou, não sabendo da história, me ordenou que buscasse imediatamente um ortopedista, e perguntou como cheguei ali sem muletas. Respondi que fui caminhando 2 (dois) quilômetros passeando. Ele ficou me olhando como se tivesse visto fantasma”.

Essa minha amplitude de movimentos, qualidade de vida, mesmo diante de um quadro de seqüelas relevantes da hemofilia, deve-se, a própria adaptação natural, pois sendo congênita, o hemofílico nasce e convive com ela a vida toda, portanto adapta-se a ela, por outro lado, minha visão positiva da hemofilia, e o fato de que busco manter atividades físicas constantes e fisioterapia, bem como me cuidar enquanto hemofílico e como um todo, com alimentação balanceada, aprendendo sempre mais sobre a hemofilia e procurando bem conviver com ela.

Por Maxi Anarelli De Bem Com A Vida.

Hospital das Clínicas no Paraná é pioneiro no uso da RADIOSINORVITOSE em Hemofílicos:

O Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, pioneiro e referência nacional no tratamento ortopédico em pacientes com hemofilia vem há um ano e meio utilizando uma substância radioativa – o radiofármaco Ytrio 90 - em cirurgias ortopédicas, denominadas de "radiosinoviortese". O tratamento, “que exige muito cuidado no seu manuseio e é altamente controlado pelos médicos nucleares, é considerado o mais moderno para prevenir sangramentos articulares, pois além de eficaz, a injeção do líquido na articulação afetada (normalmente joelho, tornozelo, cotovelo) pode ser feita no ambulatório, com anestesia local e apenas uma dose de Fator de coagulação”. esse procedimento cirúrgico por ser “bem menos invasivo”, ou seja, não há necessidade de cortes, pois o líquido radioativo é injetado nas articulações danificadas.

RADIOSINOVIORTESE - NOVO TRATAMENTO ORTOPÉDICO EM HEMOFÍLICOS.

O Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, pioneiro e referência nacional no tratamento ortopédico em pacientes com hemofilia vem há um ano e meio utilizando uma substância radioativa – o radiofármaco Ytrio 90 - em cirurgias ortopédicas, denominadas de "radiosinoviortese". O tratamento, “que exige muito cuidado no seu manuseio e é altamente controlado pelos médicos nucleares, é considerado o mais moderno para prevenir sangramentos articulares, pois além de eficaz, a injeção do líquido na articulação afetada (normalmente joelho, tornozelo, cotovelo) pode ser feita no ambulatório, com anestesia local e apenas uma dose de Fator de coagulação”. esse procedimento cirúrgico por ser “bem menos invasivo”, ou seja, não há necessidade de cortes, pois o líquido radioativo é injetado nas articulações danificadas.Saiba Mais Detalhes

Essa é para os colegas hemofílicos, você trabalha

SOU HEMOFILICO É TENHO MUITO ORGULHO DISSO!!

SOU HEMOFILICO, MAS TENHO MUITO ORGULHO DISSO... A HEMOFILIA ME ENSINOU MUITO... JÁ TIVE MUITOS CONTRA-TEMPOS DEVIDO A HEMOFILIA, MAS ELA NÃO ME IMPEDE DE LEVAR UMA VIDA NORMAL, AO CONTRÁRIO, ME ENSINOU A VER O MUNDO COM NOVOS E MELHORES OLHOS. TENHO LIMITES, MAS DEUS ME DEU OUTROS DONS E DESENVOLVI CAPACIDADES QUE UM NÃO HEMOFILICO NÃO POSSUI E QUE ME PERMITEM BEM CONVIVER COM A HEMOFILIA. ENFIM, VIVO E SOU FELIZ... A HEMOFILIA PRA MIM NÃO É UM PROBLEMA OU DOENÇA, ESTÁ MAIS PARA FILOSOFIA DE VIDA.

HENFIL, EXEMPLO DE HOMEM E HEMOFÍLICO:

Família Real e Hemofilia:

UM POUCO DA HISTÓRIA DA HEMOFÍLIA
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:


Provavelmente a
Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.

Mulheres Hemofílicas

DIZEM QUE NÃO EXISTEM MULHERES HEMOFÍLICAS, PERO QUE HAI, HAI...


Cresci ouvindo que não havia hemofílicas. Mas curioso que sou, acabei recebendo a informação que poderiam nascer uma menina hemofílica, se a mãe fosse portadora do gene determinante da hemofilia e o pai fosse hemofílico. Diante da difícil probabilidade disso ocorrer seriam raros, mas embora essa possibilidade existisse, nos meios médicos, era unânime, não haviam pessoas do sexo feminino com hemofilia. Porém de uns anos pra cá, vem aparecendo de todos o lado hemofílicas. Raras sim, mas, existem.

Sobre a não quase improbabilidade de haverem hemofílicas, também reportagem da revista mundo estranho, recente afirma o mesmo que eu já sabia, mas está errado.

“Existem sim, mas são casos raríssimos. Trata-se de uma questão genética. Como aprendemos nas aulas de biologia, nós, seres humanos, possuímos dois cromossomos sexuais. Nas mulheres, ambos são do tipo chamado X. Já os homens têm um X e um Y. Na fecundação, portanto, sempre ocorre a união de um cromossomo X, que vem da mãe, com um X ou Y do pai (é o que determina se a criança nascerá menino ou menina). A hemofilia - doença hereditária que provoca hemorragias prolongadas - ocorre quando há uma alteração no cromossomo materno, fazendo com que a mulher seja, portanto, a transmissora da doença. "Para que uma menina nasça hemofílica é necessário que a mãe seja portadora de um cromossomo deficiente e o pai hemofílico também possua o X alterado.
Por isso, a probabilidade é tão pequena", afirma o hematologista José dos Santos Quintão, do Hospital de Clínicas de Belo Horizonte. Sempre que houver histórico de hemofilia na família, torna-se fundamental um aconselhamento genético como medida de prevenção. Se uma menina for diagnosticada hemofílica na infância, deve-se fazer um acompanhamento intenso, principalmente na época da primeira menstruação. Qualquer sangramento pode ser fatal. Hoje em dia, existem medicamentos industrializados que suprem, nos hemofílicos, a falta do chamado fator 8, responsável pela coagulação do sangue. "As perigosas transfusões de sangue não são mais usadas e esse medicamento é garantido pelo governo", diz José.
Fonte: Mundo estranho.”

Contrariando a revista Mundo Estranho, a medicina mundial e uma enorme quantidade de pessoas, as hemofílicas estão ai.

Quanto a esse aparecimento de meninas, moças, mulheres hemofílicas, cabem duas explicações: De fato não só em casos de mãe portadora e pai hemofílico podem nascer meninas hemofílicas, e isso não aparecia pela dificuldade de diagnóstico na época que era precária, mas com avanço da medicina e testes de diagnósticos em bebês, começaram a aparecer, sendo que antes não eram detectados – some-se a isso que muitas sem diagnóstico morriam, por motivos óbvios. Outra explicação, é a mutação, que pode vir ocorrendo de uns tempos pra cá. Porém a medicina ainda não parece ter absorvido bem a idéia de haverem hemofílicas entre nos. Conheci mesmo o caso de uma senhora, por sua neta, que veio a ter hemofilia adquirida, mas não conseguia o tratamento para hemofilia por que o Ministério da Saúde em seus estatutos não previa esse para pessoas do sexo feminino.

Por: Maxi Anarelli